Cuestiones bioéticas involucradas en los Cuidados Paliativos: desde la perspectiva de los profesionales de la salud / Bioethical issues involved in Palliative Care: from the perspective of health professionals

Las cuestiones inherentes al final de la vida constituyen un inmenso desafío para los médicos, debido a la falta de educación formal en lo inherente a cuidados paliativos, y a que se entrelazan conceptos médicos, religiosos, legales y bioéticos en su abordaje. El objetivo de este estudio es identificar, desde la perspectiva de los profesionales de la salud, las cuestiones éticas involucradas en el proceso de atención de pacientes incluidos en cuidados paliativos. Para ello se llevó a cabo de una revisión de 10 artículos, en los cuales se observa la carencia de formación bioética y la aplicación inadecuada (o falta) en lo inherente a manejo adecuado de la información y la dificultad en su comunicación, toma de decisiones compartidas, respeto de la autonomía del paciente, verdad médica, limitación de esfuerzos terapéuticos (AU)

End-of-life issues constitute an immense challenge for physicians, due to the lack of formal education regarding palliative care, and the intertwining of medical, religious, legal, and bioethical concepts in their approach. The objective of this study is to identify, from the perspective of health professionals, the ethical issues involved in the care process for patients included in palliative care. For this, a review of 10 articles was carried out, in which the lack of bioethical training and the inadequate application (or lack) is observed in terms of the proper management of information and the difficulty in its communication, decision making shared, respect for patient autonomy, medical truth, limitation of therapeutic efforts (AU)

Considerações éticas relacionadas às condutas terapêuticas de pacientes terminais / Ethical considerations related to the therapeutic management of terminally ill patients / Consideraciones éticas relacionadas con la conducta terapéutica de los pacientes terminales

Objetivo: Conhecer as considerações éticas relacionadas às condutas terapêuticas das equipes de saúde frente aos pacientes terminais. Metodologia: Trata-se de um estudo exploratório de natureza qualitativa. Realizado no período de dezembro de 2020, através do acesso ao Banco de Teses e Dissertações da CAPES, considerando que este, coordena o Sistema de Pós-graduação brasileiro. Resultados: Foram identificadas seis classes semânticas, de modo que a mesma formulou a seguinte distribuição de contextos temáticos: Classe 1 Paciente terminal; Classe 2 Condutas médicas; Classe 3 Manejo terapêutico; Classe 4 Protocolos clínicos e aspectos metodológicos dos estudos; Classe 5 Dependências metodológicas e Classe 6 Suporte clínico na terminalidade Dependências metodológicas. Discussão: A morte e a vida tornam-se um impasse enfrentado pelos profissionais de saúde, pois existem fatores decisivos na vida de cada paciente em situação terminal com nenhuma esperança de cura, envolvendo assim questões éticas. Conclusão: Portanto, torna-se necessário que as instâncias de saúde assegurem protocolos, treinamentos e aporte psicológicos para esses profissionais que atuam diretamente com pacientes em situações terminais de vida, para que possa haver uma ressignificação do processo de cuidado com pacientes e segurança na tomada de decisões por parte dos profissionais de saúde, e assim possa preservar a ética.

Objective: To know the ethical considerations related to the therapeutic behavior of health teams towards terminal patients. Methodology: This is an exploratory study of a qualitative nature. Carried out in January 2020, through access to the CAPES Theses and Dissertations Bank, considering that it coordinates the Brazilian Postgraduate System. Results: Six semantic classes were identified, so that it formulated the following distribution of thematic contexts: Class 1 Terminal patient; Class 2 Medical conducts; Class 3 Therapeutic management; Class 4 Clinical protocols and methodological aspects of the studies; Class 5 Methodological dependencies and Class 6 Clinical support in terminality Methodological dependencies. Discusson: Death and life become an impasse faced by health professionals, as decisive there are factors in the life of each patient in a terminal situation with no hope of cure, thus involving ethical issues. Conclusion: Therefore, it is necessary that health institutions ensure protocols, training and psychological support for these professionals who work directly with patients in terminal situations, so that there can be a new meaning for the process of patient care and safety in decision-making by health professionals, and thus can preserve ethics.

Objetivo: Conocer las consideraciones éticas relacionadas con las conductas terapéuticas de los equipos de salud frente a los pacientes terminales. Metodología: Se trata de un estudio exploratorio de carácter cualitativo. Realizado en el período de diciembre de 2020, a través del acceso al Banco de Tesis y Disertaciones de la CAPES, considerando que este, coordina el Sistema de Pós-graduación brasileño. Resultados: Se identificaron seis clases semánticas, por lo que se formuló la siguiente distribución de contextos temáticos: Clase 1 Paciente terminal; Clase 2 Conductas médicas; Clase 3 Manejo terapéutico; Clase 4 Protocolos clínicos y aspectos metodológicos de los estudios; Clase 5 Dependencias metodológicas y Clase 6 Apoyo clínico en la terminalidad Dependencias metodológicas. Discusión: La muerte y la vida se convierten en un impasse al que se enfrentan los profesionales de la salud, porque hay factores decisivos en la vida de cada paciente en situación terminal sin esperanza de curación, lo que implica cuestiones éticas. Conclusión: Por lo tanto, se hace necesario que las instancias de salud garanticen protocolos, capacitación y apoyo psicológico para estos profesionales que trabajan directamente con los pacientes en situaciones de vida terminal, para que pueda haber una resignificación del proceso de atención al paciente y seguridad en la toma de decisiones por parte de los profesionales de la salud, y así poder preservar la ética.

Do-not-resuscitate order in COVID-19 times: bioethics and professional ethics / Orden de no re-animación en COVID-19: bioética y ética profesional / Ordem de não reanimação em tempos da COVID-19: bioética e ética profissional

ABSTRACT Objective: To reflect about the do-not-resuscitation order at COVID-19 in Brazil, under bioethical focus and medical and nursing professional ethics. Method: Reflection study based on the principlist bioethics of Beauchamps and Childress and in professional ethics, problematizing actions, and decisions of non-resuscitation in the pandemic. Results: It is important to consider the patient's clinic, appropriation of treatment goals for people with comorbidities, elderly people, with less chance of surviving to resuscitation, or less quality of life, with the palliative care team, to avoid dysthanasia, use of scarce resources and greater exposure of professionals to contamination. Conclusion: COVID-19 increased the vulnerabilities of professionals and patients, impacting professional decisions and conduct more widely than important values ​​such as the restriction of freedom. It propelled the population in general to rethink ethical and bioethical values ​​regarding life and death, interfering in decisions about them, supported by human dignity.

RESUMEN Objetivo: Reflexionar sobre el orden de no reanimación en COVID-19 en Brasil, bajo enfoque bioético y ética profesional médica y de enfermería. Método: Estudio de reflexión basado en la bioética principialista de Beauchamps y Childress y ética profesional, acciones problemáticas y decisiones de no reanimación en la pandemia. Resultados: Considerar la clínica del paciente, con un esquema apropiado de los objetivos del tratamiento, especialmente en los ancianos y las personas con comorbilidades y contar con el apoyo del equipo de cuidados paliativos, para evitar la distanasia, así como el mal uso de los recursos y la exposición de los profesionales a la contaminación. Conclusión: COVID-19 aumentó las vulnerabilidades de profesionales y pacientes, impactando decisiones profesionales y conductas más amplias que valores importantes como la restricción de la libertad, pero especialmente haciendo que la población en general reconsidere los valores éticos y bioéticos con respecto a la vida y la muerte, interferir en las decisiones sobre ellos apoyadas por la dignidad humana.

RESUMO Objetivo: Refletir sobre ordem de não reanimação na COVID-19 no Brasil, sob foco bioético e da ética profissional médica e de enfermagem. Método: Estudo de reflexão embasado na bioética principialista de Beauchamps e Childress e na ética profissional, problematizando ações e decisões de não reanimação na pandemia. Resultados: Importa considerar a clínica do paciente, apropriação das metas dos tratamentos de pessoas com comorbidades, idosas, com menores chances de sobreviver à reanimação, ou menor qualidade de vida, junto à equipe de cuidados paliativos, para evitar distanásia, uso dos recursos escassos e maior exposição dos profissionais à contaminação. Conclusão: A COVID-19 ampliou as vulnerabilidades de profissionais e pacientes, impactando nas decisões e condutas profissionais mais amplamente do que nos valores importantes como a restrição da liberdade. Impulsionou a população em geral a repensar valores éticos e bioéticos referentes à vida e à morte, interferindo nas decisões sobre elas, respaldas na dignidade humana.

Prioritization to ensure care in COVID-19 pandemic / Priorização para garantir cuidado na pandemia COVID-19

Abstract Objectives: to develop a flow to ensure care for all people with severe acute respiratory syndrome Coronavirus 2, offering from intensive care to palliative care, in an equitable and fair manner. Methods: the modified Delphi methodology was used to reach consensus on a flow and a prioritization index among specialists, the regional council of medicine, members of the healthcare system and the local judicial sector. Results: the score was incorporated into the flow as the final phase for building the list of patients who will be referred to intensive care, whenever a ventilator is available. Patients with lower scores should have priority access to the ICU. Patients with higher scores should receive palliative care associated with available curative measures. However, curative measures must be proportionate to the severity of the overall clinical situation and the prognosis. Conclusions: this tool could and will prevent patients from being excluded from access to the necessary health care so that their demands are assessed, their suffering is reduced, and their illnesses are cured, when possible.

Resumo Objetivos: desenvolver um fluxo para garantir o atendimento a todas as pessoas com Síndrome da Angústia Respiratória Aguda de forma equitativa e justa. Métodos: a metodologia Delphi modificada foi utilizada para obter um consenso sobre um fluxo e um escore de priorização entre especialistas do Conselho Regional de Medicina, membros gestores do sistema de saúde e setor judiciário local. Resultados: a priorização foi baseada na insuficiência aguda de órgãos, comorbidades, fragilidade e funcionalidade. O escore foi incorporado ao fluxo como fase final para construção da lista ordenada de pacientes que serão encaminhados para terapia intensiva, sempre que houver ventilador disponível. Pacientes com pontuações mais baixas devem ter prioridade de acesso à UTI. Pacientes com pontuações mais altas devem receber cuidados paliativos associados às medidas curativas disponíveis. No entanto, medidas curativas devem ser proporcionais à gravidade da situação clínica global e ao prognóstico. Conclusão: esta ferramenta pôde e poderá evitar que pacientes sejam excluídos do acesso aos cuidados de saúde necessários para que suas demandas sejam avaliadas, seu sofrimento diminuído e suas doenças curadas, quando possível.

Prevalence of palliative sedation in the State of São Paulo: an emerging medical demand / Prevalência de sedação paliativa no Estado de São Paulo: uma demanda médica emergente

ABSTRACT Objective To investigate the prevalence of palliative sedation use and related factors. Methods An observational study based on data collected via electronic questionnaire comprising 23 close-ended questions and sent to physicians living and working in the state of São Paulo. Demographic data, prevalence and frequency of palliative sedation use, participant's familiarity with the practice and related motivating factors were analyzed. In order to minimize memory bias, questions addressing use frequency and motivating factors were limited to the last year prior to survey completion date. Descriptive statistics were used to summarize data. Results In total, 20,168 e-mails were sent and 324 valid answers obtained, resulting in 2% adherence. The overall prevalence of palliative sedation use over the course of professional practice was 68%. However, only 48% of respondents reported having used palliative sedation during the last year, primarily to relieve pain (35%). The frequency of use ranged from one to six times (66%) during the study period and the main reason for not using was the lack of eligible patients (64%). Approximately 83% of physicians felt comfortable using palliative sedation but only 26% reported having specific academic training in this field. Conclusion The prevalence of palliative sedation use is high, the primary indication being pain relief. However, frequency of use is low due to lack of eligible patients.

RESUMO Objetivo Verificar a prevalência e os fatores associados ao uso de sedação paliativa. Métodos Trata-se de estudo observacional realizado a partir do preenchimento de um questionário eletrônico com 23 questões objetivas enviado a médicos paulistas. Foram avaliados os dados demográficos, a prevalência e a frequência de uso da sedação paliativa; o nível de conhecimento a respeito da técnica; e as motivações para sua utilização. Visando minimizar o viés de recordação, questões sobre a frequência de uso e motivações para tal, as respostas deveriam se referir ao último ano em relação à data de preenchimento da pesquisa. Foi utilizada estatística descritiva para sumarizar os resultados. Resultados Foram enviados 20.168 e-mails e obtiveram-se 324 respostas válidas, resultando em 2% de adesão. A prevalência de utilização da sedação paliativa ao longo do histórico de atuação profissional foi de 68%, mas apenas 48% utilizaram a sedação paliativa no último ano, motivados, principalmente, pela presença de dor no paciente (35%). A frequência de uso foi de uma a seis vezes (66%), e a principal razão para não empregar a sedação paliativa foi a ausência de pacientes elegíveis (64%). Aproximadamente 83% dos médicos sentiam-se confortáveis quanto ao uso de sedação paliativa, mas apenas 26% possuíam formação teórica específica na área. Conclusão A prevalência de uso da sedação paliativa é alta, sendo utilizada, na maioria das vezes, para proporcionar o alívio da dor do paciente. Por outro lado, sua frequência de utilização é baixa, principalmente pela ausência de pacientes elegíveis.

Cuidados paliativos al final de la vida en pacientes con demencia terminal / End-of-life palliative care in patients with terminal dementia

Resumen La demencia es condición que típicamente involucra un deterioro gradual y progresivo de la cognición, el comportamiento y el funcionamiento de un individuo, hasta alcanzar la muerte. La medicina paliativa asiste a pacientes que enfrentan procesos degenerativos progresivos como este y les provee insumos para mejorar su calidad de vida, aliviar su dolor y apoyar a quienes les asisten; en una forma interdisciplinaria e integral hasta el final de su vida. Este trabajo pretende exponer brevemente, mediante una revisión de literatura vigente, el conocimiento y teorías actuales sobre demencia como una condición terminal que requiere atención paliativa; desde una perspectiva integral, enfocándose en el manejo y los objetivos de cuidado del paciente con esta condición, que reúna tanto la visión médica como la del paciente, su red de apoyo y su entorno. Se describe la demencia como una condición terminal que requiere de atención paliativa desde el momento de su diagnóstico, las necesidades propias del paciente con esta condición y las implicaciones de su atención, requiriendo un abordaje integral y un planteamiento de objetivos claros, humanizados y centrados en el paciente; que satisfacen sus necesidades, consideran y respetan su individualidad y contemplan aspectos como la voluntad adelantada.

Abstract Dementia is a condition that typically involves a gradual and progressive deterioration of the cognition, behavior and functioning of an individual, to death. Palliative medicine assists patients who face progressive degenerative processes like this one and provides them with supplies to improve their quality of life, relieve their pain and support those who assist them; in an interdisciplinary and integral way until the end of his life. This work aims to briefly expose, through a review of current literature, knowledge and current theories about dementia as a terminal condition that requires palliative care; from a holistic perspective, focusing on the management and objectives of patient care with this condition, which brings together both the medical and the patient's vision, their support network and their environment. Dementia is described as a terminal condition that requires palliative care from the moment of diagnosis, the specific needs of the patient with this condition and the implications of their care, requiring a comprehensive approach and a clear, humanized and patient-centered approach to goals of care; that meet their needs, consider and respect their individuality and contemplate aspects such as their advanced wills.

The role of end-of-life palliative sedation: medical and ethical aspects - Review / O papel da sedação paliativa no fim da vida: aspectos médicos e éticos - Revisão

Abstract Background and objective: Palliative sedation is a medical procedure that has been used for more than 25 years to relieve refractory symptoms not responsive to any previous treatment in patients with no possibility of cure and near the end of life. Many uncertainties persist on the theme regarding definition, indications, decision making, most appropriate place to perform the procedure, most used drugs, need for monitoring, fluids and nutritional support, and possible ethical dilemmas. The objective of this review was to seek a probable consensus among the authors regarding these topics not yet fully defined. Method: An exploratory search was made in secondary sources, from 1990 to 2016, regarding palliative sedation and its clinical and bioethical implications. Conclusions: Palliative sedation is an alternative to alleviate end-of-life patient suffering due to refractory symptoms, particularly dyspnea and delirium, after all other treatment options have been exhausted. Decision making involves prior explanations, discussions and agreement of the team, patient, and/or family members. It can be performed in general hospital units, hospices and even at home. Midazolam is the most indicated drug, and neuroleptics may also be required in the presence of delirium. These patients' monitoring is limited to comfort observation, relief of symptoms, and presence of adverse effects. There is no consensus on whether or not to suspend fluid and nutritional support, and the decision must be made with family members. From the bioethical standpoint, the great majority of authors are based on intention and proportionality to distinguish between palliative sedation, euthanasia, or assisted suicide.

Resumo Justificativa e objetivo: Sedação paliativa é um procedimento médico que tem sido empregado há mais de 25 anos com a finalidade de aliviar sintomas refratários que não respondem a tratamento anterior em pacientes sem possibilidade de cura e próximos do fim da vida. Muitas incertezas persistem sobre o tema no que diz respeito à definição, às indicações, à tomada de decisão, ao local mais adequado para fazer o procedimento, aos fármacos mais usados, à necessidade de monitoração, ao apoio hídrico e nutricional e aos possíveis dilemas éticos. O objetivo desta revisão foi o de buscar um provável consenso entre os autores em relação a esses tópicos ainda não totalmente definidos. Método: Foi feita uma pesquisa exploratória em fontes secundárias, a partir de 1990 até 2016, a respeito de sedação paliativa e suas implicações clínicas e bioéticas. Conclusões: A sedação paliativa é uma opção para aliviar sofrimento de pacientes no fim da vida, devido a sintomas refratários, especialmente dispneia e delirium, após terem sido esgotadas todas as outras opções de tratamento. A tomada de decisão envolve explicações prévias, discussões e concordância da equipe, pacientes e ou parentes. Pode ser feita em unidades hospitalares gerais ou de retarguarda e mesmo no domicílio. Midazolam é o fármaco mais indicado, podendo ser necessários também neurolépticos na presença de delirium. A monitoração desses pacientes se resume apenas à observação do conforto, do alívio dos sintomas e da presença de efeitos adversos. Não existe consenso em suspender ou não o apoio hídrico e nutricional; a decisão deve ser tomada junto aos parentes. Do ponto de vista bioético, a grande maioria dos autores se fundamenta na intenção e na proporcionalidade para fazer a distinção entre sedação paliativa, eutanásia ou suicídio assistido.

Obstinação terapêutica sob o referencial bioético da vulnerabilidade na prática da enfermagem / Willfulness therapeutic under reference bioethical vulnerability the practice nursing

A tecnologia desencadeia dilemas bioéticos, entre eles a obstinação terapêutica. E frente a esses dilemas enfermeiros priorizam avanços tecnológicos aos saberes reflexivos. O objetivo da presente pesquisa foi o de compreender a percepção do enfermeiro de UTI sobre obstinação terapêutica, à luz do referencial bioético da vulnerabilidade. Como método, utilizou-se a pesquisa descritiva, análise do conteúdo de Bardin, com quatorze estudantes pós-graduandos do Curso de Especialização de uma instituição de ensino superior privada que atuavam em UTI, há mais de um ano, após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa e dos entrevistados. Como resultados obteve-se duas categorias: desconhecimento do conceito; posicionamento, com cinco subcategorias: passividade diante da decisão médica, dificuldade de enfrentar a terminalidade; percebendo negativamente a obstinação terapêutica, sentimentos em relação a terminalidade do jovem e criança, reconhecendo o papel do enfermeiro em relação a terminalidade. Desconhecimento sobre obstinação terapêutica influencia na vulnerabilidade do enfermeiro ao vivenciar tal situação, provavelmente não foi preparado durante a graduação e pós-graduação, principalmente quando os envolvidos são jovens ou crianças. Também estão despreparados a reconhecer quando a recuperação do paciente está em detrimento à tecnologia, necessitando consenso multiprofissional. Enfermeiros reconhecem a necessidade de controle da dor, diminuição do sofrimento e promoção da dignidade. Por fim, evidenciou-se a necessidade de inclusão dos aspectos bioéticos na formação do enfermeiro, pois identifica-se que estes não conhecem o conceito de obstinação terapêutica, porém reconhecem o prolongamento do processo de morte como negativo, principalmente quando estão envolvidos jovens, ainda sim, reconhecem seu papel na terminalidade. Preparar o enfermeiro desde a graduação, para lidar com situações de terminalidade possibilitará uma assistência de enfermagem mais adequada e com menor sofrimento dos envolvidos.

The technology triggers bioethical dilemmas, including the therapeutic obstinacy, and face these dilemmas, nurses prioritize technological advances to reflective knowledge. The aim of this research was to understand the perception of the ICU nurse about therapeutic obstinacy in the light of bioethical term vulnerability. As a method, we used the descriptive research, analysis of Bardin content, with fourteen graduate students of the Specialization Course of a private institution of higher education who worked in the ICU for more than a year after approval by the Ethics Committee research and interviewed. As a result, there was obtained two categories: lack concept; positioning, with five subcategories: passivity in the face of medical decision, difficulty facing the terminal illness; negatively realizing the therapeutic obstinacy, feelings towards the terminally young child, recognizing the role of the nurse in relation to terminally. Ignorance of therapeutic obstinacy influences the vulnerability of nurses to experience such a situation probably was not prepared for the undergraduate and graduate levels, especially when those involved are young people or children. They are also unprepared to recognize when the patient's recovery is rather to technology, requiring multidisciplinary consensus. Nurses recognize the need for pain control, reduced suffering and promote dignity. Finally, evidence of the need for inclusion of bioethical issues in nursing education, it identifies that these do not know the concept of therapeutic obstinacy, but recognize the prolongation of the dying process as negative, especially when they are involved young, still yes, they recognize their role in terminally. Prepare the nurse since graduation, to handle terminal situations will enable a more adequate nursing care, with less suffering of those involved.

Cuidados paliativos para o paciente com HIV/AIDS / Palliative care for HIV/Aids patients: ethical observance by nurses / Los cuidados paliativos ofrecidos a pacientes con VIH /SIDA: observaciones éticas adoptadas por los enfermeros

Objetivo: investigar os princípios éticos adotados por enfermeiros na promoção de cuidados paliativos a pacientes com HIV/Aids, em um hospital universitário da Paraíba. Método: estudo descritivo com abordagem qualitativa, realizado na clínica de doenças infectocontagiosas e no serviço de assistência especializado materno-infantil de um hospital universitário. Participaram do estudo oito enfermeiros. Os dados foram coletados em outubro de 2012, por meio de entrevista com formulário semiestruturado. Tratamento de dados pela técnica de análise de conteúdo. Resultados: da análise, emergiu a categoria temática intitulada: Respeito à dignidade humana, sigilo e privacidade do paciente com HIV/Aids. Conclusão: os enfermeiros inseridos no estudo reconhecem a importância dos princípios éticos, ao adotá-los na promoção dos cuidados paliativos para o paciente com HIV/Aids. Espera-se que este estudo possa ensejar discussões e reflexões sobre essa temática e subsidiar o desenvolvimento de novas pesquisas.

Objective: to identify the ethical principles observed by nurses providing palliative care for patients with HIV/AIDS. Method: this qualitative, descriptive study was conducted at the infectious disease clinic and the specialized mother-and-child care service of a university hospital. Study participants were eight nurses. Data were collected in October 2012 by semi-structured interview and analyzed using content analysis. Results: the category that emerged from the qualitative analysis was titled: Respect for HIV/AIDS patients' human dignity, confidentiality and privacy. Conclusion: the nurses in the study recognized the importance of ethical principles in providing palliative care for patients with HIV/AIDS. It is hoped that this study will give rise to discussion and thinking on this subject and inform the development of new research.

Objetivo: determinar la contaminación microbiológica de frascos de gel de alcohol utilizados para higienización de manos en unidad de Objetivo: identificar los principios éticos adoptados por enfermeros en la promoción de los cuidados paliativos ofrecidos a pacientes con VIH/SIDA, en un hospital universitario de Paraíba. Método: estudio descriptivo con enfoque cualitativo, realizado en la Clínica de las Enfermedades Infectocontagiosas y en el Servicio de Asistencia Especializada Materno-Infantil de un Hospital Universitario. Ocho enfermeros han participado del estudio. Los datos han sido recolectados en octubre de 2012, a través de entrevista con formulario semiestructurado, y analizados mediante la técnica de análisis de contenido. Resultados: a partir del análisis, surgió la categoría temática titulada: Respeto a la dignidad humana, la confidencialidad y la privacidad del paciente con VIH/SIDA. Conclusión: los enfermeros que participaron en el estudio reconocen la importancia de los principios éticas al adoptarlos en la promoción de los cuidados paliativos a pacientes con VIH/SIDA. Se espera que este estudio pueda dar lugar a debates y reflexiones sobre este tema y subsidiar el desarrollo de nuevas investigaciones.

Sedación paliativa (parte II): cuestiones éticas y principios morales / Sedação paliativa (parte II): questões éticas e princípios morais / Palliative Sedation (Part II): ethical questions and moral principles

El artículo analiza algunas cuestiones éticas debatidas actualmente en relación con el uso de la sedación al final de la vida, tales como: 1. Si existe una diferencia éticamente relevante entre la sedación paliativa y la eutanasia o el suicidio médicamente asistido; 2. Si el principio del doble efecto tiene aplicación para justificar el recurso a la sedación al final de la vida; 3. Si la sedación paliativa puede ser éticamente apropiada para pacientes que no están en etapa de agonía; 4. Si las decisiones de suspender hidratación y/o nutrición médicamente asistidas son condición necesaria para indicar la sedación; 5. Si la sedación es una respuesta apropiada para el manejo de síntomas psicoespirituales, incluyendo el sufrimiento existencial; 6. Si se puede utilizar la sedación en pacientes incompetentes (i.e. personas incapaces de prestar su consentimiento informado). Para cada una de estas interrogantes se propone una reflexión ético-antropológica, haciendo referencia a algunos principios éticos generales, como la inviolabilidad de la vida humana, el respeto por la dignidad de los moribundos, el principio terapéutico y la proporcionalidad en las terapias, el principio del doble efecto, el respeto por el ejercicio responsable de la libertad (autonomía) y la justicia y la solidaridad.

This article analyzes some of the most controversial ethical questions related to the use of sedation at the end-of-life. Among these questions are: 1. Whether there is an ethically relevant difference between Palliative Sedation (PS) and euthanasia and physician-assisted-suicide; 2. Whether the principle of double effect can be appropriately applied to justify the use of sedation at the end-of-life; 3. Whether PS might be ethically acceptable in the case of patients that are not imminently dying (agony); 4. Whether decisions to limit care and to withdraw medically assisted nutrition and hydration are a necessary condition for PS; 5. Whether sedation is an adequate response to psycho-spiritual symptoms, including ‘existential suffering’; 6. Whether sedation could be used in patients who are not able to give their informed consent (e.g. patients with cognitive impairment of diverse origins, etc.). Ethical- and anthropological reflections are proposed for each of these questions. Reference to some general ethical principles is made, such us: the inviolability of human life; respect for the dignity of the dying; the therapeutic principle and proportionality in medical care; the principle of double effect; respect for a responsible exercise of freedom (autonomy); justice and solidarity.

O artigo analisa algumas questões éticas debatidas atualmente com relação ao uso da sedação no final da vida, tais como: 1. Se existe uma diferença eticamente relevante entre a sedação paliativa e a eutanásia ou o suicídio medicamente assistido; 2. Se o princípio do duplo efeito tem aplicação para justificar o recurso à sedação ao final da vida; 3. Se a sedação paliativa pode ser eticamente apropriada para pacientes que não estão em etapa de agonia; 4. Se as decisões de suspender hidratação e/ou nutrição medicamente assistidas são condição necessária para indicar a sedação; 5. Se a sedação é uma resposta apropriada para o manejo de sintomas psicoespirituais, incluindo o sofrimento existencial; 6. Se é possível utilizar a sedação em pacientes incompetentes (i.e. pessoas incapazes de prestar o seu consentimento informado). Para cada uma destas interrogações se propõe uma reflexão ético-antropológica, fazendo referência a alguns princípios éticos gerais, como a inviolabilidade da vida humana, o respeito pela dignidade dos moribundos, o princípio terapêutico e a proporcionalidade nas terapias, o princípio do duplo efeito, o respeito pelo exercício responsável da liberdade (autonomia), da justiça e da solidariedade.

Sedación paliativa (parte I): controversias sobre términos, definiciones y aplicaciones clínicas / Palliative sedation (part I): controversies about terms, definitions and clinical applications / Sedação paliativa (parte I): controvérsias sobre termos, definições e aplicações clínicas

El artículo analiza el uso de la sedación paliativa como una herramienta terapéutica potencialmente muy útil en Medicina Paliativa. Se propone que, aunque los conocimientos médicos sobre esta práctica clínica han avanzado bastante en la última década, la evidencia empírica disponible sigue siendo limitada y la controversia persiste. El debate actual incluye aspectos como: las definiciones y la terminología a utilizar (sedación paliativa vs. terminal); los tipos de sedación que se incluyen bajo ese término (intermitente vs. continua; superficial vs. profunda); las indicaciones clínicas (síntomas físicos vs. sufrimiento existencial); el uso concomitante vs. la suspensión de la hidratación y la nutrición médicamente asistida, y los fundamentos éticos y su diferencia con la eutanasia y/o el suicidio médicamente asistido. Se revisan algunos aspectos del debate actual sobre el concepto de “sedación paliativa” y sus diferentes definiciones, así como también ciertas controversias relacionadas con sus aplicaciones clínicas. Aunque se mencionan brevemente algunas cuestiones éticas relacionadas con esta práctica clínica, éstas no se abordan directamente en este artículo, sino que se dejan deliberadamente para un análisis más profundo en una segunda parte.

This article analyzes the use of palliative sedation, as a potentially useful therapeutic tool in Palliative Medicine. It suggests that, in spite of the improvement of medical knowledge related to palliative sedation during the last decade, available empirical evidence is still limited and controversy persists. The current debate includes aspects such us: 1. The definition and terminology (palliative vs. terminal sedation); 2. The types of sedation that are included under these expressions (intermittent vs. continuous; superficial vs. profound); 3. The clinical indications (physical symptoms vs. existential suffering); 4. The concomitant administration vs. withdrawal of medically assisted nutrition and hydration; 5. The ethical foundations and its difference with euthanasia and/or physician-assisted-suicide. This article analyzes aspects related to the concept of “palliative sedation” and its different definitions, as well as some controversies related to its clinical applications. Although ethical issues related to palliative sedation are briefly mentioned, they are not dealt with in this article, but intentionally left for a deeper analysis in a part II.

O artigo analisa o uso da sedação paliativa como uma ferramenta terapêutica potencialmente muito útil em Medicina Paliativa. Propõe-se que, ainda que os conhecimentos médicos sobre esta prática clínica tenham avançado bastante na última década, a evidência empírica disponível segue sendo limitada e a controvérsia persiste. O debate atual inclui aspectos como: as definições e a terminologia a ser utilizada (sedação paliativa vs. terminal); os tipos de sedação que são incluidas sob esse termo (intermitente vs. contínua; superficial vs. profunda); as indicações clínicas (sintomas físicos vs. sofrimento existencial); o uso concomitante vs. a suspensão da hidratação e a nutrição medicamente assistida, e os fundamentos éticos e sua diferença com a eutanásia e/ou suicídio medicamente assistido. São revisados alguns aspectos do debate atual sobre o conceito de “sedação paliativa” e suas diferentes definições, assim como também certas controvérsias relacionadas com as suas aplicações clínicas. Ainda que sejam mencionadas brevemente algumas questões éticas relacionadas com esta prática clínica, estas não são abordadas diretamente neste artigo, mas são deixadas deliberadamente para uma análise mais profunda numa segunda parte.

A percepção dos profissionais de saúde do Inca sobre os cuidados no fim devida de crianças com câncer / The perception of health professionals on the care of the Inca in order to lives of children with cancer

A questão do cuidado na atenção à saúde dos pacientes em fim de vida é um tema que traz uma reflexão importante, uma vez que o cuidado pode determinar a qualidade de vida dessa população e propiciar, ou não, aos pacientes uma morte digna. Ao estudarmos o cuidado relacionado às doenças que não levam à morte rapidamente, percebemos que esse tema é de fundamental importância. O câncer infantil, apesar de ser uma doença considerada rara quando comparada às neoplasias que afetam os adultos, corresponde à primeira causa de morte por doença em crianças acima dos 5 anos de idade. No entanto, os avanços biotecnológicos têm modificado a história natural de muitas doenças, resultando em um aumento da sobrevida e fazendo emergir a questão dos cuidados paliativos, em especial a qualidade desses cuidados. Este estudo teve como proposta compreender a percepção dos profissionais de saúde do Instituto Nacional de Câncer (Inca) acerca do cuidado à criança que se encontra fora de possibilidade de cura, de suas necessidades e demandas, e conhecer os aspectos envolvidos nesse cuidado. Inicialmente foi realizada uma revisão na literatura relacionada ao tema estudado, seguida por uma análise qualitativa, com base na observação da dinâmica hospitalar e de entrevistas com os profissionais de saúde do Instituto. Os dados foram agrupados ao redor das categorias: necessidades e demandas; cuidados de qualidade e dificuldades para prestação de um cuidado de qualidade. Além dessas categorias foi possível observar como é realizada a limitação do suporte de vida nesses pacientes. A maioria dos entrevistados percebe as necessidades e demandas da criança além daquelas relacionadas ao controle das queixas físicas, contemplando principalmente os aspectos emocional e psicológico. Em relação à qualidade do cuidado, os profissionais relataram que este se relaciona ao cuidar no contexto interdisciplinar e humanizado...

Pay attention to patients’ health care when at end of life is a subject that brings us a significative reflection, since care can determine this people life quality and provide these patients or not a dignified death. By studying care related to diseases that do not lead to sudden death we realized that this issue is of fundamental importance. Despite child cancer being a disease considered rare when compared to tumors that affect adults, it corresponds to the first death cause due to disease in children above 5 years old. However, advances in Biotechnology have changed many diseases natural history, resulting in increased survival and bringing out palliative care issue, particularly to these cares quality. This study aimed to understand Inca (Brazilian National Cancer Institute) health professionals perception about taking care of children without the possibility of cure, their needs and demands, and know the issues involved in this care. Initially we reviewed the literature related to the topic studied, and then performed a qualitative analysis based on the hospital dynamic observation and interviews with Inca health professionals. Data were grouped around the following categories: needs and demands; quality care and difficulties in providing quality care. Besides these categories, we could observe how limitation of life support is performed in these patients...